II Jornada visibilización FOP

La asociación Por Dos Pulgares de Nada organiza la II Jornada de Visibilización de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Se celebrará en La Pola de Gordón, en la zona de las instalaciones deportivas y habrá numerosas actividades para toda la familia.

Esta cita tiene como objetivo seguir concienciando sobre la enfermedad rara que padece Darío, el niño leonés conocido cariñosamente como el Pequeño Astronauta.

Se celebra este 23 de abril porque es el aniversario del descubrimiento del gen de esta patología. Además de las actividades más festivas, leerán un manifiesto y presentarán a Andrea Martínez de Pinillos Pérez, investigadora que está realizando una tesis doctoral financiada por la asociación.

Comienza a partir de las 10 de la mañana.